65 milioane de oameni diagnosticați la nivel global. 125.000 oameni diagnosticați în România – numărul real vehiculat ar fi dublu. 70% obțin un control prin medicamentație și pot duce o viață normală. Unul din 100 de oameni are epilepsie.
I se mai spune și boala invizibilă, pentru că se ascunde. De cele mai multe ori, alegem să punem stigma înaintea blândeții, alegem să trecem nepăsători în loc să fim informați și să oferim primul ajutor în cazul unei crize de epilepsie.
Epilepsia nu e o boală mintală sau o disfuncţie intelectuală. Este o stare a creierului care permite apariţia unor crize de descărcări aberante în circuitele sale electrice. Crizele pot apărea la orice vârstă, durează de la câteva secunde la câteva minute şi duc la ușoare schimbări de comportament sau la pierderea stării de conştienţă.
Astfel, după ce a publicat primul roman din țara noastră care are ca temă epilepsia, scriitorul Bogdan Munteanu a dat startul proiectul Epi. Semn de prim ajutor, o inițiativă care vine din dorința de normalizare a dialogului despre epilepsie. Despre activitățile desfășurate și feedback-ul primit, vă invit să citiți în continuare.
Despre Cipri
Cipri, protagonistul romanului Stai jos sau cazi, ca orice protagonist dintr-o carte, încearcă să ducă o viață cât de cât normală, în profida condiției de bolnav de epilepsie. El intră în contact cu tot felul de oameni, cunoscuți sau necunoscuți, iar situațiile comice, ridicole unori, rezultă din faptul că el știe foarte multe despre boală și ceilalți știu prea puține.
Bogdan spune despre Cipri că e mai spontan decât el, e pus în alte situații și că a ficționalizat destul de mult în ceea ce-l privește. „Am încercat să ofer și alte perspective, să-l pun în alte situații decât cele prin care am trecut eu și am avut nevoie de documentare. Am rugat persoanele cunoscute din universul apropiaților mei să-mi spună despre cum e o criză de epilepsie, pentru că eu nu știu cum e atunci când eu o am. La început le-a venit destul de greu să descrie cu lux de amănunte ce se întâmplă într-o criză, pentru că și ei sunt afectați.”
Dar a repetat dialogurile până a devenit „enervant”, pentru că a avut nevoie de perspectivele celorlalți pentru a putea scrie cartea. „Atunci când am simțit, după câteva luni sau chiar un an, că înțeleg și eu perspectiva celorlalți și pot să mă pun în pielea celor mai mulți, am început să scriu o carte. Chiar dacă sunt ficționalizate, apar tot felul de situații în care ceilalți sunt naratorii și încearcă să descrie cum văd ei crizele de epilepsie și cum reacționează”.
O perioadă lungă de timp, Bogdan nu a acceptat această condiție și a luat-o peste picior, motiv pentru care nici nu a scris despre ea. De multe ori, nu ținea cont de restricțiile pe care epilepsia le impune, dar la un moment dat și-a dat seama că face parte din universul lui și că trebuie să o accepte. „Nu mă așezam atunci când aveam aura înainte de criză, refuzam să mă așez și să accept iminența ei”.
A avut o criză în care s-a accidentat mai grav decât de obicei și acela a fost un moment zero în care și-a dat seama că trebuie să o accepte. „Ideea cărții a venit în momentul în care am acceptat boala. S-au completat reciproc. Am acceptat boala, am scris o carte care m-a ajutat și pe mine să trec peste acest moment mai ușor”.
Romanul „Stai jos sau cazi” este declarat în recenzii și interviuri ca fiind prima carte care vorbește despre subiectul epilepsiei din România. L-am întrebat pe Bogdan dacă a simțit vreo presiune din acest punct de vedere și mi-a spus că nu s-a gândit de la început că e prima carte, ci doar a scris-o. „Am făcut un mic research și mi-am dat seama că da, nu s-a mai scris, cu excepția câtorva referințe în Portretul lui M de Matei Călinescu. N-am mai găsit altceva”.
Cea mai mare surpriză pentru el a fost că a cunoscut foarte mulți oameni după publicarea volumului. „Înainte, din cazul faptului că eu nu ziceam nimic despre condiția asta și încercam să o ascund, nici alți oameni nu se deschideau în fața mea. Ori, după ce am scris cartea, cititorii s-au deschis și ei și a existat o conexiune. Mi-am făcut și mulți prieteni cu condiția asta, sau care au pe cineva apropiat. Cumva, nu mă așteptam la atât de multă solidaritate”.
„Ce m-a uimit a fost dorința oamenilor de a ajuta!”
Pentru că o criză de epilepsie poate avea loc oriunde, iar educația sanitară este una precară, i-a venit ideea de a realiza un semn de carte care să cuprindă informații pentru a putea oferi primul ajutor în cazul unei crize. „Am distribuit, cu ajutorul unor oameni inimoși, 12.000 de semne de carte în tot felul de spații: în școli, spitale, librării, teatre, baruri, târguri de carte.
Ceea ce m-a uimit a fost dorința oamenilor de a ajuta, pentru că nu aveam logistica necesară să împart semnele în anumite locuri. La spitale, de exemplu, cei care m-au ajutat au oferit semnele de carte odată cu foile de externare sau le dădeau aparținătorilor. La fel și cu biletele de teatru sau de cinema. A fost o implicare extraordinară, nu mă așteptam!”
După ce a reușit să împartă semnele de carte, a aplicat la bursa de creație Energie, oferită de Centrul de Proiecte Timișoara, cu ajutorul căreia a reușit să pună în aplicare mai multe idei pe care le avea – site-ul epilepsee.ro (realizat împreuna cu Aleksandar Stoicovici), unde se găsesc mai multe informații despre boală, prim ajutor și sunt și portrete ale oamenilor care încearcă să o înțeleagă; alte semne de carte, stickere, sacoșe (acestea se găsesc la librăria Cărturești și barul Reciproc) și imprimarea unor mesaje de prim ajutor în stațiile de autobuz de pe linia E2.
Bogdan este conectat la poezie și a coordonat în 2020 componenta „Poezie de stradă” în cadrul proiectului Memoriile Cetății. În acest caz, spune că a scris mesajul de prim ajutor sub formă poetică – „se încheia cu rămâi cu mine, îmi revin în câteva minute, care e cumva o poezie. Așa o văd eu”.
Toate acțiunile pe care le-a desfășurat au avut scopul de a scoate cât mai mult în public termenul de epilepsie. „E un cuvânt tabu, e o boală despre care nu se prea vorbește în spațiul public. Știu că nici la mine în familie, nici în alte familii nu prea se discută despre asta. Și sunt foarte bucuros, eu zic că am reușit cât de cât să o fac vizibilă, pe termen scurt”.
În martie a realizat la Raftul Epi la Carturești Timișoara, Arad și Chișinău, cu ocazia Purple Day, Ziua internațională a lupta împotriva epilepsiei. Selecția a propus titluri care vorbesc despre această condiție din perspectiva celor care o înțeleg, simt sau trăiesc cu ea.
Raftul Epi
Tot la Cărturești, a desfășurat în aprilie și evenimentul EpiTalks, împreună cu muziciana și traducătoarea Mirela Iacob, cu criticul de teatru Daniela Șilindean și cu artistul vizual Ovidiu Hrin. „A ieșit un eveniment foarte fain, care se poate găsi și pe YouTube, pentru cei care nu au reușit să ajungă la librărie. Ne gândeam chiar la o extindere, să facem un mic turneu în orașele apropiate, dar asta o să vedem în viitor, cum se poate continua proiectul”.
Deși idei mai sunt despre cum se poate continua proiectul, urmează o pauză, pentru că a obosit. „Odată ce apar 4-5 idei și câteva minți cu care să te consulți, orice și oricine poate să sprijine cauza”. Până atunci, Bogdan așteaptă nerăbdător să vadă spectacolul inspirat din romanul său, care se va juca în octombrie, la Festivalul Internațional de Teatru pentru Publicul Tânăr de la Iași.
EpiTalks
Despre el, Bogdan Munteanu spune că e „un tip de treabă, uneori sunt creativ, alteori sunt haotic, alteori mă mobilizez și dacă îmi propun cu adevărat, duc lucrurile la bun sfârșit”.
În afara romanului Stai jos sau cazi (Nemira, 2022), a publicat volumele de povestiri Ai uitat să râzi (Nemira, 2016; 2023-ed. revizuită și adăugită), Bine te-am rătăcit, Incognito (Limes, 2011) și Vals pe fire de păianjen (Limes, 2010). Scrierile sale au apărut în antologii din România, Germania, Turcia, Serbia și Marea Britanie.
A moderat întâlnirile Ce mai faci, scriitorule?, organizate de librăria Cărturești și a fost curator al componentei Poezie de stradă în cadrul programului cultural Memoriile Cetății.
Primul ajutor în cazul unei crize epileptice
Acest material jurnalistic a fost realizat printr-o finanțare Energie! Burse de creație, acordată de Municipiul Timișoara, prin Centrul de Proiecte, în cadrul componentei Power Station a Programului cultural național „Timișoara – Capitală Europeană a Culturii în anul 2023″. Materialul nu reprezintă în mod necesar poziția Centrului de Proiecte al Municipiului Timișoara, iar acesta nu este responsabil de conținutul său sau de modul în care poate fi folosit.
